"El caso de Alexia Godoy y la lucha de su familia nos impulsaron a trabajar este tema”

25 de noviembre

DIPUTADOS APROBÓ LA LEY DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES DE GORBACZ

Este miércoles, la Cámara de Diputados dio media sanción a la ley de asistencia integral a las enfermedades poco frecuentes (EPF). Cabe recordar que el proyecto había sido presentado por el diputado Leonardo Gorbacz, quien afirmó esta tarde que: “a partir de conocer el caso de Alexia Godoy y la lucha de su familia, me convencí de que como legislador tenía que hacer mi aporte a generar una solución para todas las personas con este tipo de enfermedades.”
El proyecto propone brindar una asistencia a quienes padezcan las llamadas enfermedades “raras”, que son aquellas cuya prevalencia sea menor a una en cinco mil personas. El texto indica que las obras sociales y prepagas deben dar cobertura a los pacientes de EPF, previendo además la incorporación al Presupuesto nacional de las partidas necesarias para la atención integral de estas enfermedades.
“Esto se enmarca en el reconocimiento del Derecho a la Salud como uno de los derechos humanos fundamentales, que conlleva la responsabilidad del Estado en la implementación de políticas públicas”, el diputado fueguino, quien por otro lado dijo que “las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes presentan una vulnerabilidad particular, no sólo por las dificultades para acceder al tratamiento sino por la poca información disponible”.
Cabe recordar que durante el año el diputado Gorbacz convocó a diversas organizaciones sociales, asociaciones de profesionales y de pacientes, para debatir y enriquecer el proyecto original. “Organizamos una jornada sobre este tema, a la que asistieron casi 200 representantes de las más diversas organizaciones. El trabajo y la participación allí fueron muy estimulantes.”, agregó Gorbacz.
“La aprobación de este proyecto me pone muy contento, estos temas, que quizás no son tan visibles mediáticamente, nos acercan a los legisladores a las problemáticas cotidianas. Ahora debemos seguir trabajando, cada uno desde su lugar, para conseguir que el Senado apruebe definitivamente esta ley, que sin dudas va a generar un mejoramiento en la calidad de vida de muchísimas personas”, concluyó Gorbacz.