EXITOSAS JORNADAS SOBRE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES EN DIPUTADOS

Convocadas por el diputado Gorbacz y con la asistencia del padre de Alexia Tamara Godoy
EXITOSAS JORNADAS SOBRE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES EN DIPUTADOS

Con una nutrida concurrencia y alta participación de organizaciones de familiares y asociaciones de profesionales, se realizaron hoy en la Cámara de Diputados de la Nación las Jornadas sobre Enferemedades Poco Frecuentes (EPF) y Políticas Públicas, convocadas por el Diputado Gorbacz y la Comisión de Salud.

El objetivo de la convocatoria fue discutir una serie de proyectos de ley con estado parlamentario, uno de ellos de autoría del diputado fueguino y contó con la presentación en el panel de inicio del Dr. Víctor Penchaszadeh, pediatra especialista en genética y profesor de la Universidad de Columbia, que a su vez es asesor de las Organizaciones Panamericana y Mundial de la Salud, y consultor de Abuelas de Plaza de Mayo. Por su parte, participaron la Dra. Luisa Bay, en representación de la Sociedad Argentina de Pediatría; Dra. Alicia Michelini, Directora de Maternidad e Infancia de la Provincia de Chaco; Arq. Moira Liljesthröm y Dra. Romina Armando, que presentaron los resultados preliminares de una investigación sobre enfermedades poco frecuentes en el país.
Las llamadas enfermedades raras o poco frecuentes, son aquellas que tienen una frecuencia menor a una en 2000 habitantes. Suelen ser de origen genético, crónicas, y llevar a padecimientos graves de los pacientes y sus familias. Es importante destacar que el conjunto de las EPF afectan a alrededor del 8% de la población.

Además del fueguino Juan Godoy, padre de Alexia, se hicieron presentes más de 60 organizaciones que agrupan a familiares de pacientes con este tipo de padecimientos, entre ellas Fundación Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP); Fundación Geiser, que reúne a varias organizaciones; y Asociación Argentina de Neurofibromatosis.

El diputado Gorbacz señaló que "A partir de la historia de Alexia nos pusimos a trabajar en investigar el tema de las enfermedades poco frecuentes y a elaborar un proyecto de ley que permitiera dar una respuesta concreta a estas familias que sufren por partida doble. Por un lado por un sistema de salud con muchas ineficiencias y muchas inequidades. Y por otro lado por padecer de patologías con escaso nivel de conocimiento de los profesionales y de los sistemas en general, lo cual demora mucho el diagnóstico y luego la definición de un tratamiento adecuado con la cobertura correspondiente".

Luego del panel de apertura hubo un trabajo en talleres, divididos en tres temas: accesibilidad al diagnóstico,accesibilidad al tratamiento y mejor calidad de vida, y acceso a la información.

Al finalizar se realizó un plenario donde se leyeron las conclusiones de cada taller y el Dr. Penchaszadeh comentó y sintetizó todos los aportes.

El legislador fueguino cerró el encuentro valorando la participación social en la definición de políticas públicas y comprometiendo integrar las conclusiones al proyecto de ley para ser discutido en la comisión y propiciar que se incluya tanto en el COFESA (Consejo Federal de Salud) como en el COFELESA (Consejo Federal Legislativo de Salud) el tema de las enfermedades poco frecuentes.